10月25日退院後、自宅で療養。
散歩や、買い物に行ったり、時々会社に行ったりと自由に過ごしていました。
このまま元通りの体になり、復帰できると楽観視していました・・・・・・・
月に一回の府立医大外来受診も、京都一泊で観光気分で行っていました。
劇的効果のあったガンマグロブリンは、一ヶ月の効き目であるため、
その後は、ステロイドの内服薬での治療となります。
しかし、ステロイド薬はさまざまな副作用があります。
そのため徐々に減量していくことになるのですが、
減量したためか、ガンマグロブリン効果が切れてきたためか、
両足に痺れが、出てきました。
このまま、治ると思っていたためショックでした。
外来主治医にすぐ電話したら、
「次回診察まで、ステロイド減量せずに様子見るように」とのことでした。
年が明け、両足痺れやツッパリ感で歩行しにくくなってきました。
2月初旬の診察時、左手握力のみ、20が9にまで低下していました。
外来主治医に
「これは、病気の再発です。部屋が空き次第入院しましょう。」と。
それまで、「副作用が多いステロイド薬からシクロスポリン薬に変えてください。」と希望していたので
良い機会と軽く思っていました。
3月2日再入院。
ガンマグロブリン点滴、リハビリ開始。様々な検査も行いました。
その結果、退院時より数値悪化で再発も明白になりました。
ステロイドも10錠から4錠に減っていたのに、また10錠に戻っての治療再開。
それを「2ヶ月かかって6錠に減らして、それからやっと シクロスポリンの服薬が始まる」との
主治医からの説明に、あぜん!!!
2ヶ月間の低カロリー低脂肪食の食事制限に、外出禁止。(大量ステロイド投与の為)
一日二回のリハビリ以外特にすることもなく、病気再発、今後の不安・・・ストレスは溜まるばかり。
しかし、それらを克服出来たのは、
パソコン、デジカメ、携帯メール、花でした。
みんなに「病室内は、ミニオフィスのようだね」と言われていました。
何かに打ち込むことで、とかく滅入りがちな気持ちを前向きにさせていたのです。
それでも空いた時間、病院内の色々な人と接っして、
とにかく前向きな人は元気になってるということに気がつきました。
ある方に知り合い、その方を見てて
「不治の病なのに、どうしてこんな笑顔でいられるんだろう?」
と不思議でしたが、その人が元気に退院されて感動しました。
私なんか、足の痺れツッパリでワーワー言って恥ずかしい。
悪くなっても、治療法があるからいいんじゃない?
治療に専念させてもらって有難い。
私が家(会社)にいないので、周りが頼らず成長していっている。
京都に滞在して、好きな事ができる。
すべての事に感謝!すべてにありがとう!
そう思うと、気持ちがスーッと楽になりました。
ニコニコ笑顔も周りが明るくなるし、毎日が楽しくってしょうがなくなってくる。
病気の数値もどんどん良くなる。
良いことずくめ☆
そして 5月24日 退院しました。
両足痺れツッパリは、軽快しましたがまだありますし、
慢性病なので一生この病気とつきあう事になりそうです。
でも歩けますし、車にも乗れます。
過労は、禁物ですが、なんでもほどほどに(これはなかなか難しい)
やることが可能です(走る以外・・・・・・ 笑)
今後、2週間毎の病院受診の為、京都に行けるので、こりゃまた 楽しい!
毎日何しようか、考えて行動するのが、これまた 楽しい!!
自分が変わると、周りも変わる、優しくなってくる、これほんと!!!!!
入院生活は長かったですが、今回得たものは大きい入院でした。
え~ 長々と書きましたが、これが京都にいた理由です。
現在自宅で 野地木材部長ブログが、主な仕事です。
でも、専務の検閲が厳しく却下されることもあります。
でもめげてません。ケラケラ笑って、次を考えてまた書きます。
この度のブログは、私の体験談が何かのお役にたてたらと思い書きました。
健康の有難さを実感して、感謝の気持ちを忘れないで欲しいと思います。
そうするとすべてが、自然と良い方向に向かいます。
感謝!感謝!!感謝!!!
退院時、ナースさん達と。

1回目の退院後の散歩スタイル。
(ステロイドの副作用で免疫力が弱っているためマスクを。)

私の病室内。

2回目入院時、主治医ドクター二人と、実習生の学生さん(右端)

医大実習生の学生を指導する講師ドクター。
私の外来主治医で優しいドクター。

リハビリの様子。

私の命の恩人。府立医大看護部長。

神経内科リハビリ室の先生方と退院前に。

リハビリの様子。